سلام سلام صد تا سلام،

 روز ِ ۲۵ سپتامبر مصادف با سوم مهر ماه فرا رسید و من آمدم تا به دوستانِ قدیمی یادآوری کنم و به دوستانِ جدید این خبر رو بدم، که اینروز توسطِ بنیادِ ملّی ِ إی تکسیا/The National Ataxia Foundation و اعضاءِ متعددِ آن در سراسر ِ دنیـا، بعنوانِ "روز بین المللی ِِ آگاهی از إی تکسیا" نامیده شده است.

واژه’ "إی تکسیا" ریشه’ یونانی دارد به معنایِ: بدونِ نظم و ترتیب، عدم ِ همکاری و همآهنگی ست. این واژه در فرهنگِ لغاتِ پزشکی ِ مـِریـَم و ِبستر اینگونه تعریف شده است که: "یک ناتوانی ِ هماهنگی ِ حرکاتِ عضلانی که حاکی از اختلالاتِ سلسله’ اعصاب است."

إی تکسیا درست مثل ِ یک عبارتِ چتریـست که شامل ِ ۱۵نوع ِ مختلف از اختلالاتِ عصبی، که رویِ تعادل و هماهنگی و صحبت کردن مؤثر است، میشود. إی تکسیاها کمیاب و پیشرونده هستند که مردم از هر سن، نـژاد، کیش و آئینی متأثـرِ از آن هستند.

همینطور که بیماری پیشرفت میکند کیفیتِ آن دائـِم رو به پـسرفت است، بتدریج عضلات کمتر و کمتر از مغز فرمانبرداری میکنند. روز به روز شاهد ِازدست دادنِ توانائیهای ِخیلی عادیِ بدنتان هستید. درست مثل ِ اینست که در یک بدنی اسیر شده باشید که به دستورات و خواست هایِ شما هیچ پاسخی نمیدهد!

إی تکسیا بیماریِ خیلی شناخته شده ای توسطِ عموم ِ مردم نیست و هنوز توجّهِ کافی، مثل ِ سایر ِ بیماریهایِ مربوط به سلسلهء اعصابِ مرکزیِ، به آن معطوف نشده است. هدفِ اصلی از تمرکز رویِ شناساندنِ این بیماری به عموم، همانا مطلع نمودن مردم به منظور ِ دربافتِ کمک درمانی و صد البته، حمایتِ عاطفی است که مردم ِ مبتلا، به آنها نیـاز دارند. از آنجائیکه إی تکسیا بیماریِ نادری استِ، با احساس ِ تنهائی و انـزوایِ مفرطی همراه است. بنابراین نیاز به آگاه نمودنِ هر چه بیشتر ِ مردم دنیـا از این بیماری، مصّر و محیل، نیز هست. 

"وقتی مردم آگاه و مطلع باشند از اینکه مشکل چیست، چیزهایِ عالی ای انجام پذیـر است". بنا به Donna Gruetzmacher که مجریِ  کارگردان در NAF میباشد.

به عزیزانی که مایلند از نوع ِ إی تکسیایی که من دارم مطلع باشند، باید بگم که آن فریدرایک-ز إی تکسیا /Friedreich's Ataxia/FRDA  نام دارد که آنرا بعد از کاشفِ آن، که یک پزشکِ آلمانی بوده نام نهاده انده.

و